Světový den vzácných onemocnění, menšiny vědět

Příští 28., Světový den vzácných onemocnění bude slavit, jak to bylo pro každý poslední den února za posledních deset let.

Podle definice „ vzácná onemocnění “ zahrnují všechny nemoci, které neovlivňují více než 0, 05% obyvatelstva, tedy 5 případů z 10 tisíc.

Pokud jde o Itálii, případy vzácných onemocnění jsou přibližně 2 miliony, včetně kojenců a dětí, a patologie, které se jich týkají, jsou přibližně 6/8 tisíc. Den se stal nejdůležitějším ustanovením na světě pro vzácné pacienty, pro jejich rodiny, pro lékaře a socio-zdravotnické a výzkumné pracovníky pracující v tomto sektoru.

Založena v roce 2008 z iniciativy Evropské organizace pro vzácná onemocnění EURORDIS, dnes je to událost světové třídy, která vidí účast více než 80 zemí světa. V Itálii je Den vzácných onemocnění koordinován UNIAMO, Italskou federací vzácných onemocnění Onlus.

Účel Dne vzácných onemocnění

Účelem je, aby se kromě toho, že v jednom dni sjednotí mnoho různých patologií, tolik lidí, lékařů a operátorů a rodin, zvýšilo povědomí a znalosti o vzácných onemocněních a upozornilo na dopad těchto forem. může mít nepříjemné detaily .

Ve skutečnosti je to širokospektrální kampaň, jejímž cílem je zapojit všechny lidi: pacienty společně s jejich rodinami, sdruženími, lékařskou komunitou, výzkumníky, farmaceutickým průmyslem a institucemi sociální péče.

Chcete-li se odvolat na události a iniciativy, které zahrnují všechny země světa, můžete se podívat na webovou stránku Rarediseaseday.org; zatímco pro Itálii je Uniamo.org.

K dispozici je také Facebooková stránka aktuálního časopisu .

Události v Itálii na Den vzácných onemocnění

Od kongresů po pouliční večírky, filmové projekce, solidární večeře, běžecké závody, koncerty, divadelní představení až po návštěvy výzkumných laboratoří; od informačních kurzů po výstavy fotografií, stánků, banketů a informačních míst ve městě; od flash mobu až po soutěž kreslení pro děti s tanečními večery: existuje mnoho způsobů, jak vysvětlit téma vzácných onemocnění těm, kteří to neznají, ze severu na jih Itálie.

Zde je jen několik schůzek: na webových stránkách Uniamo.org si můžete přečíst kompletní seznam schůzek na stránce věnované programu.

> Řím 09 a 10/02/2018 Akce Národní akce RD v Pediatrické nemocnici Bambino Gesù, dvoudenní workshop věnovaný třem významným tématům pro vzácnou komunitu: Evropské referenční sítě, Diagnostické plány a služby terapeutické péče sociální.

> Také v Římě bude dne 28/02/2018 na střední škole "Louis Pasteur" na adrese: 11.45 / 12.15 proběhne Flash Mob "JEDEN DEN PRO NÁHODNÉ CHOROBY" .

> PalermoToday oznamuje setkání s veřejností a konference na univerzitě s názvem "Vzácná onemocnění potřebují výzkum - vzácní pacienti potřebují vás"

> Jak Eurordis komunikuje je iniciativa "Ukažte, že jste se vzácnými pacienty na sociálních médiích" : můžete se zapojit do interaktivní kampaně na sociálních médiích #ShowYourRare: namalovat si obličej a sdílet své selfie na sociálních médiích, které zobrazují vaši podporu komunitě vzácných onemocnění! Můžete se také inspirovat týmem EURORDIS

> Udělejte, řekněte a řekněte si: Pokud plánujete akci pro Den vzácných onemocnění 2018, můžete ji sdílet na webu Rarediseaseday.org, aby se mohli lidé zúčastnit. Na uvedených stránkách můžete také vyprávět svůj vlastní příběh.